这是一位姐姐的真实投稿。为保护隐私,弟弟姓名为化名。
十岁那年
我十岁那年,弟弟小辉三岁,被诊断为自闭症。
那时候我还不太懂"自闭症"是什么意思。我只知道,弟弟和别的孩子不一样。他不说话,不看我,不会玩玩具。他会一个人在角落里转圈,会反复拍手,会突然大哭。
父母带我去医院的时候,我在走廊里听到医生说的话。“孤独症谱系障碍"“终身性疾病"“需要长期干预”。我听不懂,但看到妈妈哭了,爸爸的脸色很沉重。
回家的路上,妈妈抱着弟弟,爸爸开车,我坐在后座。我看着弟弟的侧脸,心里想:他以后都会这样吗?
童年的阴影
小辉确诊后的那些年,我们家的生活完全变了。
妈妈辞了工作,全职带小辉。每天带他去机构、做训练、学说话。爸爸的工作压力更大了,因为家里只有一份收入。
我的感受,没有人问过。
我放学回家,家里总是很安静,因为小辉需要安静的环境。我不能带朋友回家玩,因为小辉会害怕。周末不能全家出游,因为小辉受不了陌生的环境。
有时候我会嫉妒。为什么弟弟可以得到所有的关注?为什么我的家长会妈妈从来不去?为什么我的生日派对总是很简单,因为"小辉受不了吵闹”?
有时候我会讨厌他。 他抢走了我的爸爸妈妈,抢走了我的正常童年。
但更多的时候,我心疼他。我看到他在机构里被训练得哭,看到他被别的小朋友嘲笑,看到他一个人坐在角落里转圈。我想保护他,但我不知道怎么做。
第一次保护
我十二岁那年,第一次"保护"了小辉。
那天我带他去小区花园玩,几个男孩跑过来,指着小辉说:“他是个傻子,不会说话。”
我冲上去,挡在小辉前面,说:“他不是傻子,他只是不一样。你们再这样说,我就告诉老师。”
那几个男孩跑了。我转过身,小辉看着我,没有表情。但我知道,他看到了。
那之后,我成了他的"守护者”。 在学校、在小区、在任何有人的地方,我都会注意有没有人欺负他。如果有,我会站出来。
选择特教专业
高考填志愿的时候,我毫不犹豫地选择了特殊教育专业。
父母一开始不同意。妈妈说:“你已经被小辉影响得够多了,你应该有自己的生活。”
我说:“这就是我想做的事。”
大学四年,我学了自闭症干预、行为分析、语言治疗、感统训练……所有的课程,我都会想:这个方法对小辉有用吗?
寒暑假回家,我会用学到的知识帮小辉做训练。我教他社交技巧,用角色扮演的方式模拟各种场景。我教他情绪管理,用颜色卡片帮他识别和表达情绪。我教他生活技能,从洗衣服到坐公交,一步一步来。
小辉十八岁那年,在我的帮助下,通过了成人自闭症独立生活能力评估。这意味着,他可以尝试独立生活了。
弟弟独立了
小辉二十岁那年,搬出去住了。
我在他工作的地方附近给他租了一间公寓,帮他布置好,教他怎么交水电费、怎么买菜做饭、怎么去医院。
他第一份工作,是我通过残联的朋友介绍的,在一家图书馆做图书整理。工作内容简单、环境安静、不需要太多社交,很适合他。
他工作得很认真。每天准时上下班,从不偷懒。虽然和同事交流不多,但也没有冲突。
他独立生活的第一年,出了很多问题。忘交电费、做饭糊了、生病了不知道怎么办……每次出问题,他都会给我打电话。我在电话里教他,而不是冲过去帮他。
第二年,问题少了很多。第三年,他几乎不需要我帮忙了。
现在的我们
我今年三十岁,在一所特教学校当老师,专门教自闭症学生。
小辉今年二十三岁,在图书馆工作了三年,独立生活了三年。他仍然和普通孩子不一样,但他能自己生活、自己工作,有几个能一起吃午饭的同事。
我们每周通一次电话。 他 mostly 说工作上的事:今天整理了多少本书,发现了一本有趣的书,馆里的绿植长高了……我不会打断他,就让他说。
每个月,我会去看他一次。 带些水果,一起吃顿饭,看看他的公寓。他的房间收拾得很整齐,书架上摆满了书,窗台上放着几盆绿植。
有一次,我问他:“你一个人住,觉得孤独吗?”
他想了想说:“不孤独。我有书。”
我笑了。这就是小辉。
给兄弟姐妹们的话
作为自闭症孩子的兄弟姐妹,我想对你们说:
1. 你的感受是真实的。 嫉妒、愤怒、委屈、心疼……所有这些感受都是正常的。不要因为"我是哥哥/姐姐"就压抑自己的情绪。
2. 你不是父母的替代品。 你可以帮助弟弟/妹妹,但不要承担父母的责任。你有自己的人生,不要完全被绑架。
3. 找到支持系统。 我大学的时候加入了 siblings 互助小组,认识了很多和我一样的人。知道"不是只有我这样",让我轻松了很多。
4. 你的经历是财富。 因为小辉,我选择了特教专业,现在做着自己喜欢的工作。痛苦的经历,也可以转化为价值。
5. 爱和边界都要有。 我爱小辉,愿意帮助他。但我也知道自己的边界:我不会为了他放弃自己的生活,不会让他完全依赖我。
守护弟弟二十年,我最大的收获不是"我帮了他多少",而是"我学会了怎么在爱和自我之间找到平衡"。
这二十年,我保护了小辉,也保护了自己。
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