科学家与倡导者组建独立委员会,挑战联邦自闭症研究议程

科学家与倡导者组建独立委员会,挑战联邦自闭症研究议程

原文来源: Spectrum | The Transmitter 原文作者: The Transmitter

一个由12名科学家、倡导者和政策制定者组成的团体在今年早些时候联邦咨询委员会经历剧烈改组之后,自行组建了一个自闭症研究咨询委员会。两个团体各自都旨在通过向联邦机构提出优先领域建议,来影响自闭症研究的未来。随着双方定于本月晚些时候举行对垒会议,两个团体之间的鲜明差异很可能将浮出水面。

这个新团体名为独立自闭症协调委员会(Independent Autism Coordinating Committee,简称 I-ACC),于本周成立,以回应美国卫生与公众服务部(HHS)在今年1月公布的跨部门自闭症协调委员会(IACC)新成员名单。正如 The Transmitter 此前报道的,IACC 的多数成员几乎不具备研究专业背景,这令一些自闭症研究者表达了担忧

I-ACC 是非营利组织自闭症科学基金会(Autism Science Foundation)与科学倡导团体自闭症科学家联盟(Coalition of Autism Scientists)之间的合作项目。根据其网站描述,该团体旨在"维持自闭症研究进展"。该团体于周二成立,The Washington Post 率先报道了这一消息。I-ACC 的首次会议定于3月19日举行——与 IACC 在同一天、同一时间召开。

I-ACC 成员、宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院精神病学教授 David Mandell 表示,新委员会并不认为这种时间重叠有什么问题。“我的感觉是,IACC 会议的成果很可能——至少很大一部分——与已确立的科学相悖,而且反对观点的人将几乎没有机会以有意义的方式表达意见,“他说。

美国卫生与公众服务部新闻秘书 Emily Hilliard 在一份给 The Transmitter 的声明中表示:“联邦 IACC 将继续履行特朗普总统的指令,将自闭症研究带入21世纪,并在自闭症诊断、治疗和预防方面实现突破。”

Mandell 表示,如果 IACC 确实提供了提出批评性意见的机会,独立团体可能会决定将未来的会议安排在非冲突时间。但目前,新团体计划提供与卫生与公众服务部部长 Robert F. Kennedy Jr. 当前自闭症研究议程相对立的议程内容,Mandell 说。

“我很高兴能成为一个可以积极主动的团体的一部分,“他说,一个能够说”‘这才是我们应该关注的方向’“的团体。

Mandell 与 The Transmitter 谈论了新独立委员会的计划。

(本次访谈经过轻度编辑,以保证长度和清晰度。)


The Transmitter:您对当前的 IACC 有哪些担忧?

David Mandell: 他们继续将疫苗视为自闭症的成因。一些成员不仅推广未经检验的治疗方法,还推广那些已被证明无效且危险的治疗方法,如高压氧或螯合疗法。

TT:您希望其他自闭症研究者了解关于 I-ACC 的哪些信息?

DM: 我们的目标是提出一项研究议程,旨在支持高质量的自闭症科学,推进我们对自闭症成因、治疗和患者支持的理解。研究人员可以通过继续做好他们正在做的优秀自闭症研究来帮助我们,并希望分享我们分享的内容——即使他们不同意我们的观点。真正聪明的人对于最佳前进方式和我们的优先事项应该是什么存在分歧。如果他们不同意,我希望他们告诉我们。因为我们希望这个议程由它所服务的群体来共同塑造。

TT:您认为 I-ACC 建议的受众是谁?

DM: 最初的 IACC 是作为卫生与公众服务部部长的顾问而成立的。因此,无论 RFK Jr. 是否愿意,我认为我们的受众应该是 HHS 内部的领导人。但我们也可以将其视为致政府领导人的公开信。那么,受众就是任何与此有利害关系的人——无论是自闭症人士、他们的照护者、临床医生、研究者,还是处于政策制定岗位上的人。也包括私人资助者。

TT:成功的标准是什么?考虑到你们对预算没有任何影响力,也没有政府中的官方角色,这会不会很困难?

DM: 当然,在联邦资金优先事项方面,我们的声音和影响力将微乎其微。一个衡量成功的标准将是私人组织资助了什么,以及那是否与我们所说的研究重点相一致。第二个衡量标准是我们能否在抵消官方 IACC 的最糟糕过激言行方面发挥作用——作为媒体获取信息的来源,以对抗 IACC 可能出现的某些不实信息。第三个衡量标准是,1052天后,新一届政府上台时,是否能够凭借一套深思熟虑的建议迅速展开工作,明确什么是最具影响力的自闭症研究。

TT:你们在首次会议上计划讨论什么?

DM: 一部分将是程序性的:我们如何运作?我们向谁报告?我们如何确保我们的过程是开放的,任何利益冲突都被公开披露?这个团体中缺少谁?议程的很大一部分将用于决定我们应该关注哪些关键研究问题。围坐在桌旁的人有着非常不同的研究背景。

TT:对于那些正在犹豫参加哪个会议的研究者,您有什么建议?

DM: 如果你有勇气尝试在 IACC 会议上提出反对意见,愿上帝保佑你。否则,你可以将两个会议的纪要并排对比,看看哪一个更有可能推进自闭症人士的福祉。

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